广州世纪助孕生殖中心怎么样_上海世纪助孕招聘_57RNa_健康周刊地贫父母可孕育
地中海贫血患者能否实现生育健康宝宝的梦想？4月24日，由省民宗委主办、海南日报报业集团承办的2022年海南民族团结进步宣传月暨“线上三月三”系列活动之健康科普系列直播活动举行，活动联动海南日报健康融媒工作室推出健康科普类直播《大医精讲》，邀请海南省人民医院血液科主任医师姚红霞科普地中海贫血相关知识。
重型地贫患儿如不治疗>
大多会在5岁前死亡>
地中海贫血简称“地贫”，因最早发现于地中海沿岸国家而得名。
地贫是一组遗传性溶血性贫血疾病，是由于珠蛋白基因（地贫基因）的缺陷使血红蛋白中的一种或几种珠蛋白肽链合成减少或不能合成，导致血红蛋白的组成成分改变，继而引发慢性溶血和贫血。
地贫主要分为α地贫和β地贫两类。根据症状的轻重，地贫分为静止型或轻型、中间型、重型等几种。
静止型或轻型地贫患者没有明显症状或症状轻微，不影响日常生活与工作，无需特殊治疗，但可能会将异常基因遗传给下一代。中间型地贫患者临床表现差异很大，会有不同程度的贫血、疲乏无力、肝脾肿大以及出现轻度黄疸，重者需要定期输血和排铁治疗。
重型α地贫胎儿多在孕晚期出现水肿综合征，可能胎死宫内或出生后死亡。通常孕妇也会出现一些并发症， 甚至危及孕妇生命。
重型β地贫患者通常在出生3至12个月后开始出现逐渐加重的贫血，伴有面色苍白、肝脾肿大、黄疸、发育不良等；如果不进行规范治疗，会逐渐出现头颅变大、额部隆起、颧骨凸出、眼距增宽、鼻梁塌陷等典型的地贫特殊面容，“如果不进行治疗或治疗不及时、不规范，患者很难活到成年，多在5岁前死亡。”
地贫父母可孕育健康宝宝>
通过先进技术筛选正常胚胎受孕>
“地贫是一种常染色体隐性遗传病。多数人只是地贫基因携带者，不表现出任何症状或者症状非常轻微，易被忽略，多在体检或地贫家系调查时才被发现。” 姚红霞介绍，如果要了解个人地贫患病或基因携带情况，必须接受正规的地贫筛查和基因检测。至少排除了夫妇一方是地贫基因携带者，才能解除孕育中重型地贫儿的风险。
姚红霞表示，如果夫妇双方分别是α轻型和β轻型，胎儿必须接受产前检查，确诊是否为重型地贫。如果夫妇双方都是α轻型，需要做详细的遗传基因分析，才能预测下一代成为中型或重型地贫患者的概率。如果夫妇双方都是β轻型，胎儿有1/4概率正常，有1/2概率是地贫轻型患者，有1/4概率是中型或重型患者。
姚红霞提醒，如果检查确定为重型地贫儿，建议在家长知情同意的基础上及时终止妊娠，避免重型地贫儿出生。
值得一提的是，目前也可以通过胚胎植入前遗传学诊断（即第三代试管婴儿）技术，筛选正常的胚胎受孕，实现地贫父母孕育健康宝宝的愿望。
造血干细胞移植和基因治疗可治愈地贫>
据了解，目前在地贫高发地区开展婚前孕检以及产前地贫筛查、诊断和干预，防止重型地贫儿的出生，是防控地贫的最有效措施。
异基因造血干细胞移植治疗地贫已是成熟技术，全相合移植成功率达90%以上，但由于费用高和供者少限制了开展数量。
目前新药尚未上市，基因治疗还没正式应用到临床的情况下，中重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命。
“当前疫情反复，献血受到影响。输血是输血依赖型地中海贫血患者维持生命的基本措施，如果不做移植或基因治疗就要终生输血和去铁。”姚红霞呼吁爱心人士积极献血，挽救地贫患者生命。
【来源：海南新闻网资讯】
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“我这个孩子来之不易，当年我老父亲病重，我想让父亲尽快抱上孙子，就和妻子商量着去做了试管婴儿，两年半后才有了这个宝贝儿子，虽然经历很多折磨，但一切都是值得的。可是万万没想到，今年才8岁的孩子，居然病了，而且是要命的病。”9月17日，在吉林大学第一附属医院，刘宝福难过地讲述着他的辛酸故事。图为刘宝福的儿子刘书岩化疗前躺在病床上。
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刘宝福家住吉林辽源市东风县，2007年，刘宝福和妻子刘金霞结婚，婚后一年，刘宝福的父亲被诊断患有直肠癌，手术后依靠药物维持生命。刘宝福为了给父亲治病，前脚后脚地去借钱，使得原本贫困的家庭欠下4万元外债。父亲出院后，身体每况愈下，刘宝福担心父亲突然散手人寰，看不到孙子留下遗憾，就决定尽快生一个孩子。图为刘宝福一家三口在病房里的合影。
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由于刘宝福自身原因，妻子无法怀孕，于是夫妻俩决定做试管婴儿。“家里已经有了外债，可是为了满足老父亲的心愿，我和妻子还是决定借钱去做试管婴儿，我们担心在老家做试管婴儿被村里人知道了，一旦有闲言碎语，将来对孩子的成长有影响，所以我们俩就去了辽宁沈阳202医院做试管婴儿。”刘宝福说这两年半的时间里，他们夫妻二人严守秘密，对外声称出门打工，直到怀孕后才敢回家。图为躺在病床上的刘书岩。
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历时两年半，花费了4万元，2011年4月22日，刘宝福的儿子刘书岩顺利出生。虽然试管婴儿的路走得很艰辛，两次试管才得以成功，但是刘宝福和妻子满心都是欢喜。见到孩子的那一刻，夫妻俩激动地哭成一团。于是妻子在家照看老人和孩子，刘宝福出门打工赚钱还债。刘宝福对未来充满希望，想通过自己的努力，静待幸福来敲门。图为刘宝福在照顾因化疗而时常呕吐的儿子。
2012年末，刘宝福的父亲直肠癌复发并且转移变成肝癌和肺癌，2013年2月与世长辞。“那时候孩子刚刚学会说话，还没叫一声爷爷，老父亲就走了。但是我父亲是含笑走的，他没有遗憾。可是我作为儿子，情绪低落了很久。”刘宝福说，子欲养而亲不在的悲伤，迟迟消散不了，直到妻子提醒他还有母亲需要照顾，他才振作起来，告诉自己要珍惜活着的每个家人。图为刘宝福在医院旁的出租房给儿子和妻子做饭。
刘宝福更加努力去工作，想让日子慢慢好起来，然而一波未平又起一波。2019年6月初，8岁的儿子刘书岩感到左大腿疼痛难忍，在县医院检查说是肌肉拉伤。刘宝福以为是孩子调皮不小心受伤造成的，并未放在心里，在医院买好药就回家了。一个月过去，小书岩的腿不但没有好转反而加重。刘宝福带着儿子去了吉林大学附属第一医院做检查，竟确诊为原始神经外胚层瘤。图为7月27日，刘宝福在看儿子的检查结果。
原始神经外胚层瘤是一种罕见的高度恶性的神经系统肿瘤，多发于儿童。医生说刘书岩的病发现及时，治愈率很高。7月8日，书岩在医院做了左大腿内侧肿瘤切除手术，随后开始化疗。三次化疗后，花费已高达13万元。“书岩生病前我在工地打工，攒了2万元，孩子生病后我以1万元的总价把家里的4亩地租了10年，又从亲戚处借了10万。”刘宝福说这才只是治疗的开始。图为9月19日，歇疗期间的书岩在出租屋给妈妈拍照。
“书岩学习成绩很好，生病后经常在病房里看课本。我最怕他问什么时候可以出院，什么时候能回学校。每当听到孩子的问话，我都是心如刀绞，只能无力地安慰几句。”刘宝福说，儿子来到世上本就不容易，如今又患上重病，他恨自己无能，不能给儿子好的生活，如今连保命都困难。没有钱看病，成了刘宝福生活中最忧心的事情。图为9月13日 ，刘书岩因忍受不了疼痛而大哭。
“我的母亲今年61岁，患有严重腰间盘突出，不便行动，生活无法自理。书岩患病入院以来，我们两口子要在医院照看孩子，家中老母亲只能靠邻居帮忙照顾。父亲去世以后，我本想着好好照顾母亲，现在却把她一个人扔在家里，我不是一个好儿子。”想起母亲，刘宝福满面愧疚，他说他们夫妻俩在医院照顾孩子无法出门打工，一家人已经断了收入来源。图为9月19日，刘宝福和妻子在出租房商量借钱的事情。
目前，刘书岩已经做完3次化疗，后续至少还要做12次，医生预计还需60万元，这笔天文数字，刘宝福连做梦都不敢想。“医生说孩子是有希望的，我们也不想放弃，我只有他这一个孩子，我今年39岁，妻子40岁，我们也不可能再有孩子，书岩就是我们的命，是我们下半生唯一的寄托和希望。”刘宝福说，他看到孩子生病心里实在是太难受了，他希望疾病可以放过天下所有的孩子！图为歇疗期间，刘书岩透过出租房的窗户向外张望。
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